「難病」とはどういう病気か。難病と「指定」される意味
2016-10-18 18:30:54
執筆：山村 真子（看護師・西東京糖尿病療養指導士）
日々進歩している現代の医療においても治療が難しい病気。それが「難病」です。
難病と一言でいっても、病気の種類は幅広く、また指定されている病気も年々増加傾向にあります。
そこで今回は「難病」とはどういう病気を指すものなのか、また「難病」と指定されると何が変わるのかなどについて、ご説明していきましょう。
難病は「医学的に明確な基準はない」
「難病」と聞くと、みなさんはどういったイメージをお持ちでしょうか？
「不治の病」や「治ることが難しい病気」など、それぞれ若干の違いがあるかもしれません。
実は「難病」という言葉そのものに、明確な医学的定義はありません。
例えば、ひと昔前まで「結核」は不治の病とされており、一度感染すると完治は難しいとされていたために「難病」とされていました。しかし、今は結核菌に効く薬が開発されたため、完治できる病気となりました。
このように、時代の流れによって難病も常に変化しているのです。
難病指定は「経済面で患者さんを支援する」ため「データを得る」ために
平成28年10月現在、厚生労働省から難病に指定されている疾患は306あります。
難病と指定されている病気と診断された場合、所定の手続きを取ることで高額となる医療費に対し、助成が受けられるようになります。難病と指定されている病気は、未だに有効な治療法が確立されていないため、より多くのデータを必要としています。
そのため、難病と指定することで、その病気に罹っている方の治療方法や現在の症状などのデータを収集しやすくなり、疾患の全体解明および治療法の確立に有効となります。
難病と診断できるのは、一部の医師のみ
2015年まで、医師であれば誰でも難病と診断することは可能でした。しかし今は「難病指定医」でなければ、難病と診断できなくなりました。
そのため、難病と指定してもらうには難病指定医が所属している病院へ行き、診断してもらう必要があります。
難病指定医の役割として、「医療費補助の書類を作成するための診断書を作成すること」そして「患者さんをデータベースに登録すること」の2点があげられます。
これら２つの仕事を特定の医師に集約することで、よりスムーズに難病の申請および診断が行えるようになりました。
難病にかかっている方のほとんどは、長い間診断名が付かず、病院をいくつも渡り歩いた末にやっと難病だとわかります。
患者さんの負担を少しでも減らすため、そして一日も早く治療法を確立させるために、難病制度はあるのです。
＜執筆者プロフィール＞
山村 真子（やまむら・まこ）
看護師・西東京糖尿病療養指導士、一児＆犬二匹の母親兼主婦。現在は医療系ライターとして執筆活動中
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情報提供元： mocosuku
